Pendant le premier confinement, les français inquiets mesuraient le temps qui passe sur la barbe blanchissante de leur Premier Ministre Edouard Philippe. Et des millions de personnes découvraient le vitiligo. Focus et photos d’une maladie parfois méconnue, souvent sujette aux jugements, avec Grâce Nkolo.
Le vitiligo est une dépigmentation de la peau, caractérisée par l’apparition de taches blanches pouvant s’étendre sur le corps. Une maladie ni contagieuse, ni douloureuse mais dont les conséquences sont souvent minimisées : le vitiligo peut entraîner une détresse psychologique importante chez les personnes atteintes.
Grâce Nkolo née en 1998 au Gabon, dans la ville d’Owendo. À ses deux ans, ses parents lui détectent une tâche blanche sur sa côte qui ne cesse de s’étendre. Autour de cette famille, les gens parlent de sorcellerie ou de malformation. Des rumeurs qui la poussent à se rendre en France cinq ans plus tard pour obtenir un réel diagnostic. Nous sommes en 2005 et la maladie du Vitiligo est encore inconnue du grand public.
A son retour au Gabon, Grâce se voit prescrire des pommades qu’elle doit étaler sur sa peau avant de s’exposer pendant des heures sous un soleil de plomb. Ne voyant aucune amélioration, sa mère se tourne vers la médecine traditionnelle et la voyance. Pour Grâce, c’est le début de longues années d’enfer.
"Les médiums me disaient que dans le ventre de ma mère, j’avais percé la poche des eaux que le contact avec l’extérieur m’avait brûlée et que ma mère buvait des boissons trop chaudes quand elle était enceinte. Puis, l’un d’entre eux a expliqué cette tâche par le fait que mon père aurait trompé ma mère, et qu’un mauvais vent envoyé par son amante m’aurait brûlée.”
La tâche blanche s’étend maintenant sur tout le flanc et le bras gauche de Grâce, qui va sur ses dix ans. Rien de douloureux mais cela n’est pas esthétique et ne cesse de progresser sur son corps, un phénomène qu’elle tente encore d’arrêter avec des méthodes toutes plus excentriques les unes que les autres. Tous les jours, sous la prescription d’un médium, elle frotte sa tâche avec des pièces de 10 francs CFA, qu’elle doit ensuite jeter à la poubelle sans se retourner. La piste de la sorcellerie continue d’être étudiée et Grâce ne cesse d’être pointée du doigt.
“J’ai vécu l’enfer toute mon enfance.”
“Ces expérimentations m’ont menée à boire mes urines chaque matin à cinq heures du matin. Après quelques jours, ma mère me voyait à bout, malheureuse et désespérée. Je lui ai dit que je n’arrivais plus à boire, et elle a décidé d’abandonner ces recherches qui me faisaient souffrir.”
A l’école, Grâce subit le regard des ses camarades. Toujours en pull à manches longues pour cacher son bras, elle est à l’écart et considérée comme un monstre. Se voyant exclue et différente des autres enfants, elle se replie sur elle-même, avec la solitude pour seule amie.
"Alors j’ai tenté de m’injecter des produits, de mettre du charbon et même de me décaper la peau. J’ai fini par prendre en cachette les crèmes dépigmentaires de ma sœur, interdites dans mon pays et par mes parents, mais cela n’a pas fonctionné.”
“Quand je me regardais dans un miroir, je me disais pourquoi j’avais deux couleurs.
Je ne pouvais pas regarder mon corps.”
En 2017, Grâce et sa famille aménagent en France, à Angers. Cette même année, la mannequin atteinte de vitiligo Winnie Harlow est sur tous les tapis rouge, dévoilant la maladie au grand jour. Grâce reconnaît les symptômes et cette libération la conduit à assumer pleinement son vitiligo, dans un pays où le regard des gens est moins insistant face aux différences.
“Quand j’en ai connu plus sur la maladie, j’ai appris à vivre avec. Cela m’a donné confiance en moi. Je me suis dit que j’étais différente, spéciale et qu'il n'y en avait pas deux comme moi."
“Le combat, il n’était plus avec les autres, il était entre moi et moi-même.”
Lorsqu’elle s’installe à Lyon deux ans plus tard, Grâce se lance professionnellement dans le maquillage en parallèle de ses études en communication. Elle travaille sur des sets pour des shootings afin de mettre les modèles en valeur. Un jour, une photographe remarque son vitiligo et lui propose une séance photo : c’est la première fois que l’on ne voit pas la tâche de Grâce comme quelque chose de repoussant. S’enchaînent alors pour elle des dizaines de séances photos qu’elle partage sur ses réseaux sociaux, un espace protégé où elle échange avec des personnes qui la complimentent ou s’interrogent sur sa maladie.
“Les séances photo ont été pour moi comme une thérapie vis à vis de mon surpoids, de ma couleur de peau et surtout de mon vitiligo. Je me suis dit que si les gens aimaient, c’est que finalement je n’étais pas un extraterrestre mais un être humain, comme tout le monde. Et que c’est peut-être cette différence qui allait m'emmener loin.”
Aujourd’hui, à vingt-trois ans, Grâce s’assume pleinement. Cette maladie qui d’une certaine manière lui a enlevé son enfance heureuse lui a permis de devenir forte, ouverte et tolérante. Elle se sert de ses talents de maquillage pour prendre confiance en elle et permettre aux autres de s’accepter. 
Professionnellement, elle s’est orientée dans la vente, pour laquelle son expérience quant au vitiligo l’a rendue compréhensive, sociable et coopérative.
“Je peux enfin dire que mon vitiligo fait entièrement partie de moi. Si on me l’enlève, je ne serai plus moi-même. Grâce à cette maladie, j’ai su bien m’entourer et apprendre à être une personne sans jugement, car je sais ce que ça fait.”
“Je suis devenue l’amie que j’aurais aimé avoir quand j’ai traversé tout cela.”
Le parcours de Grâce est celui d’une acceptation, empreinte de son propre regard et celui des autres sur son corps. Ces derniers temps à l’écran, sur Instagram et dans les magazines sont montrés des silhouettes différentes, qui reçoivent enfin la place nécessaire. Prouver, témoigner de l’effacement des normes établies, c’est créer des espaces d’acceptation. Le changement arrive.
Grâce Nkolo - @graceagathe

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